Archiv für den Monat Oktober 2014

#vonäpfelnundbirnen#GBAwtf?

Wut! Gestern ereilte mich eine ganz „besonders tolle“ Nachricht, die mich zum Nachdenken gebracht hat. Und zwar soviel, dass ich dem ganzen Sachverhalt gerne den heutigen Post widmen möchte. Es geht um die Nutzenbewertung von Tresiba®. Die meisten von euch denken jetzt erstmal: hmm was soll denn das sein? Das bedeutet im Detail folgendes: jedes neu zugelassene Medikament in Deutschland muss sich sozusagen beim G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss) vorstellen und bewertet werden. Der gemeinsame Bundesausschuss ist das oberste Beschlussgremium in Deutschland was Medikamente angeht. Der Vorgang ist sogar im Sozialgesetzbuch so vorgeschrieben. Zuvor werden meist die netten Herrschaften des IQWIG ( zu deutsch: Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit) gebeten eine Vorbegutachtung zu machen. Und wenns um Qualität und Wirtschaftlichkeit geht, geht es auch immer um Kohle. Und leider nie um Lebensqualität.

Blöd nur wenn Sie bei Ihrer Bewertung:

1. Vergleiche anstellen, dass sich mir die Nackenhaare aufstellen ( z.B. wird nach wie vor fast jedes neues Medikament für den Typ 2 Diabetes mit den günstigsten und ältesten Substanzgruppen verglichen. Hallo wir leben doch 2014 oder?) Wieso wird hier mit Humaninsulin verglichen?

2. wichtige Studienergebnisse nicht in ihre Entscheidung mit einbeziehen, so wurden z.B. nächtliche Unterzuckerungen nicht als Kriterium hinzugezogen

Und wie gehts jetzt weiter? Die Firma Novo Nordisk wird sich jetzt mit den zuständigen Behörden zu Preisverhandlungen treffen. Können Sie sich nicht einigen wird es Tresiba® wie schon anderen Medikamenten diese Jahr gehen. Diese Medikamente wurden kurz nach der Zulassung wieder vom deutschen Markt genommen. Nicht jeder Hersteller beugt sich dem Preisdruck der Kostenträger, da viel Geld in die Forschung gebuttert wird. Deshalb kann man nur hoffen und bangen das Tresiba® davon verschont bleibt. Denn ich möchte nicht dabei sein, wenn wir Patienten die seit Mai super mit dem neuen Insulin laufen sagen müssen: sorry ist nicht mehr. Stellt euch das mal vor? Bis jetzt ist das Kind noch nicht in den Brunnen gefallen, denn rechtsgültig wird das Ganze erst, wenn es im Bundesanzeiger steht. Ab dann verordnet der Arzt quasi auf eigene Kosten.

Und wie der Engländer so schön sagt: to put a long story short! Ist es fair und gerecht ( mal von der ethischen Vetretbarkeit abgesehen) Patienten erst ein Medikament zu geben, um es ihnen nach erfolgreichem Einsatz wieder wegzunehmen? Das ist ja wie bei einer Diät die Schokolade vor die Nase gehalten zu bekommen! Wir haben in Deutschland mit eines der besten Diabetesversorgung weltweit, Warum
sollte sich das ändern? Sollen wir zurück zu Einwegspritzen und Urinzuckerteststreifen? Macht doch bitte die erst die Nutzenbewertung und dann die Zulassung!

Ich habe fertig!

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#workit

Fünf Dinge die ich als Diabetesberaterin gelernt habe:

  1. es gibt nichts was es nicht gibt! Und: meine Patienten sind meine besten Partners in Crime.
  2. das ich nie unterschätzen sollte, welchen Einfluss meine Meinungen und meine Empfehlungen in der Behandlung hat: also erst denken dann sprechen!
  3. das ich leider viel zu wenig Austausch mit Gleichgesinnten habe! Viele Kolleginnen sind nur in einem Feld der Beratung tätig. Wo seid ihr denn?
  4. auch mal Nein zu sagen! Ich kann das Rad nicht neu erfinden und auch nicht den Diabetes meiner Patienten versorgen. Das fällt manchmal echt schwer!
  5. das die Diabetessau unberechenbar ist und bleibt! Deshalb bleib ich dran und versuche euch dabei zu helfen ihr in den Allerwertesten zu treten.

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#throwbackthursday

Ich hatte ja bereits im Mai von dem neuen Basalinsulin Tresiba® berichtet. Jetzt kann ich endlich mal ein Feedback drüber schreiben. Tatsächlich gibts fast nur Positives zu berichten. Fast alle „Umsteiger“ sind restlos begeistert und wollen es garnicht mehr hergeben. Sie haben deutlich weniger Unterzuckerungen und einen besseren Nüchternblutzucker. Einige hatten seit Jahren nicht so tolle HbA1c- Werte wie unter Tresiba®. Bei dem einen oder anderen stellt sich mir jetzt aber eine ganz neue Frage: haben die vielleicht öfter als angenommen das Spritzen vergessen? Und haben Sie durch die irre lange Wirkzeit jetzt eine bessere Blutzuckereinstellung ? Die Frage bleibt bestimmt unbeantwortet, aber eines ist sicher: das neue Insulin bleibt top! Alle Daumen hoch.

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#einherzfür#diabetes

Heute gibt es noch den versprochenen Beitrag zum letzten Wochenende auf meiner Kinderfreizeit.

Hilfe für Kinder und Jugendliche bei Diabetes Mellitus e.V.

Dieser toller Verein in dem ich seit einiger Zeit Mitglied bin, hat es sich zur Aufgabe gemacht, Kindern mit Diabetes aus sozial schwachen Familien schnell und unbürokratisch zu helfen. Außerdem organisierte dieser Verein wie bereits im letzten Jahr einen super fantastischen Informationstag Ende September. Der Tag fand im Viktoriastift in Bad Kreuznach statt. Die Idee: während Eltern sich Vorträge von Ärzten oder anderen Diabetesprofis anhören und sich auf den neusten Stand bringen lassen, betreuen wir die Diabeteskids. Wir? Wir sind Diabetesberaterinnen, Kinderkrankenschwester und freiwillige Helfer. 

Die Kinder wurden in vier große Gruppen eingeteilt. Ich hatte hat ca. 3 Diabeteskinder zu betreuen. Bei den Jugendlichen waren es dann entsprechende mehr pro Berater, da die meistens ihren Diabetes ja eh selbst managen.

Vor der Übergabe der Kinder an uns Betreuer werden noch die Therapiepläne und Telefonnummer ausgetauscht. Besonderheiten des letzten Tages besprochen oder auf eventuelle Unverträglichkeiten der Kinder hingewiesen. Außerdem führen ich den ganzen Tag Tagebuch über die BZ-Werte, abgegebenes Insulin und BE-Gaben. So ist die Transparenz für die Eltern am einfachsten und es gibt keine Probleme am Ende des Tages.

Und dann ging’s los! Den Vormittag über ist meine Gruppe der Kleinkinder ( 16 Monate bis 6 Jahre) in der Turnhalle geblieben und es war über „Flitzifahren“ bis Kletterwand alles dabei. Danach gings auch mal nach draußen zum balancieren auf Seilen ( diese waren über mehrere Bäume gespannt worden) oder zum Schaukeln. Gegen 12 Uhr war Mittagessen angesagt, mit allem drum und dran. BE’s berechnen, Nachschlag bolen und so weiter. Eine Raupe Nimmersatt hat tatsächlich fast 15 BE gegessen ( es gab Gnocchi’s). Bis alle versorgt waren, war mein Essen irgendwie kalt 🙂

Das Nachmittagsprogramm konnte ich dank strahlendem Sonnenschein draußen genießen. Es gab eine Hüpfburg und ein Spielmobil. Außerdem gibt es im Außenbereich des Rehaklinikums noch eine Wasserpumpstation, Trampolin und vieles mehr. Gegen 16 Uhr wurden dann alle Kinder zurück zu Ihren Eltern gebracht. Nach den Einzelgesprächen über den Tag haben ich die Tagebücher abgegeben und mich noch mit den Kids und ihren Eltern unterhalten. Der netteste Satz einer Mami war: “ Kann ich Sie mieten? Das war wie Urlaub. Ich habe gewusst, das meine Tochter bei Ihnen in guten Händen ist und mir keine Sorgen gemacht.“

Die meisten Kinder haben mindestens einen niedrigen Wert dabei, da die Bewegung doch eine  andere ist als an anderen Tagen. Und die Aufregung spielt bestimmt auch eine Rolle. Alles in allem liefs aber blutzuckermäßig super!

Auch wenn ich nach dem Tag so kaputt war, als hätte ich einen Marathon gelaufen hoffe ich auch nächstes Jahr wieder dabei zu sein. Der Tag kann nur durch Spendenbeiträge finanziert werden und deshalb ist es nie sicher, ob es noch einen nächsten geben wird. Rufus und ich hatten auf jeden Fall einen tollen Tag mit euch!

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